De flesta som engagerar sig i en patientförening är själv en patient eller en anhörig och som vill förändra någonting som inte mött deras behov av vård, hjälpmedel, ersättningar m.m.
De senaste åren har antalet personer som engagerat sig i styrelser i patientföreningar runt om i landet sjunkit dramatiskt.
Det är många patientföreningar som vittnar om detta – och även andra ideella verksamheter generellt.
Varför ser det ut så? Vill inte folk engagera sig?
De flesta vill engagera sig men det finns många hinder som gör att de inte har möjligheten.
Yrkesverksamma kämpar på med jobb och levnadskostnader
”- Det är svårt att hinna med att engagera sig ideellt när man är yrkesverksam.
”-Jag behöver lägga min energi på att få in pengar till familjens levnadskostnader. Arbetslivet har blivit tuffare iallafall i min bransch så orken finns inte heller, berättar en kvinna (som vill vara anonym) på 35 år till HSVN news.
För sjuka för att orka med
För många är deras sjukdom som stoppar de från att engagera sig i en patientförening.
Många föreningar har många medlemmar men få som orkar engagera sig mer än att betala årsavgiften.
Många patientföreningar läggs vilande eller avslutas
När patientföreningar inte får ihop tillräckligt många personer till en styrelse så läggs föreningen antingen vilande eller så läggs den ned. Detta gör att den patientgruppen inte har möjlighet att påverka i de frågor som är viktiga för de.
De ekonomiska villkoren för patientföreningar
Ekonomin för patientföreningar skiljer sig idag väsentligt åt. En del har statsbidrag, får många gåvor medan andra inte får några bidrag alls. För de som har ekonomin så kan de ha anställda medan de mindre får arbeta ideellt. En del har till och med folk som är anställda för att arbeta med påverkansarbete.
Kompetensen avgörande
Idag bygger många patientföreningars ekonomi på att de ansöker om projektbidrag för att bedriva projekt.
Det är en omfattande process att ansöka om projekt och det kräver mycket kunskap och sen att driva projektet.
Inte alltid en lätt kombination att uppnå. Risken är också att den vanliga verksamheten blir drabbad då
ansökningar och projekten tar all tid.
Slutsatser som kan dras av ovan att:
- det behövs en mer hållbar ekonomisk lösning för att alla patientföreningar ska vara livskraftiga
- man får inte tappa den kunskap som patientföreningarna har och som många aktörer kan ta del av när de utveckla hälso- och sjukvård. Men få kontaktar föreningarna och ännu färre är beredda att betala föreningen/personerna som ska delta i arbetet – fastän de andra runt bordet får betalt.
- Vi måste också se över hur vi kan få invånarna att engagera sig mer än idag – och ge de förutsättningar för det.
Det finns mycket både för politiker och andra beslutsfattare att ta tag i för att ge de absolut bästa förutsättningarna för föreningarna.
